koji.riverside

のぼるさんこんにちは。50代ボルダーのkoji.riversideです。
毎年恒例、24時間テレビのマラソン企画、今年は女優の星野真里さんがランナーです。彼女の長女、ふうかさんは、国の指定難病「先天性ミオパチー」の患者とのことですが、実は僕の息子（16歳）も同じ病気です。
「先天性ミオパチー」は、筋肉の異常により、筋力の低下だけでなく様々な身体の不具合・障害をもたらす病気です。同じ病名でも症状が全然違うことも多く、僕の息子とふうかさんを比べても、「車いすでの生活」や「呼吸機能の低下」などの大まかな共通点はあるものの、写真で見るふうかさんの様子は、息子の症状とは相当異なっているようです。
息子は、体幹を支える筋力がとても弱いため、背骨が曲がってしまう「脊柱側湾症（せきちゅうそくわんしょう）」を小学生の頃から発症し、「いつか手術が必要になる」と言われ続けて育ちました。身長が伸びるにつれて背骨の曲がり度合いもどんどんひどくなり（最終的に80度くらいまで曲がりました）、これ以上放置すると肺などの臓器を圧迫して危険、ということで、ついに先月、手術を受けました。
手術の内容は、曲がった背骨をなるべくまっすぐに矯正するため、身体の中に金属の支柱を入れ、沢山のネジで背骨に固定する、というもの。背中を切開し、筋肉を切り開いて行う大手術で、7時間ほどかかりましたが、大きなトラブルはなく無事に終了しました。
手術から3週間が経過し、現在は退院に向けてリハビリを行っているところです。入院前は、室内移動など短い距離なら歩くこともできたのですが、やはり手術の身体への負担は大きく、今はまだ、自力で起き上がることも、長時間座っていることもできず、いつ退院できるか分からない状況です。とはいえ、少しずつだけど着実に回復している様子を見ていると、持病があっても「若さ」は「生命力」に直結しているんだな、と感心してしまいます。
素人の僕から見ても、とても難易度の高い手術を無事に終えてくれた、医師・看護師の皆さん、手術後の入院生活を支えてくれている、看護師・理学療法士・薬剤師の皆さん、そして息子のケアのため、僕が仕事をしている平日も、1日おきに片道2時間かけて病院へ通う妻には感謝しかありません。
僕には、星野真里さんのように、子供の病気をきっかけに「世の中をもっと良くする」ために活動する行動力も、発信力もありません。しかし今回、ランニングを通じて「先天性ミオパチー」を多くの人に知ってもらうために、(真夏の屋外で長時間走る危険性など、賛否両論はありますが）24時間テレビのチャリティーマラソンにチャレンジする決断をした彼女の「覚悟」に大きな感銘を受けました。
ボルダーの皆さん、是非、星野真里さんの走りを応援してください！
ちなみに、24時間テレビでは、星野さんと一緒に走る「応援ランナー」を募集しています（応募締切8/23）。日程は8/29・30です。北海道マラソンに参加されない東京近郊の方は、テレビに映るチャンスですよ！
なお、僕は、息子の状況が落ち着いていれば、北海道マラソンに参加する予定なので、星野真里さんの応援ランには応募しません（笑）。
やや長くなりましたが、24時間テレビの総合司会、羽鳥慎一アナで「トマンナヨ」！

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東京都 / koji.riverside

2026/08/14 2:50:47 午後 GMT+9